У Галины и Никиты двое детей: Мише 8 лет, а Льву – 5. В этом году старший мальчишка первый раз идет в школу – обычную, около дома, но в интеграционный класс. Там вместе с ребятами будут учиться дети с особенностями развития, среди которых и Миша. CityDog.io поговорил с Галиной о том, каково это – столкнуться с диагнозом «синдром Дауна», о котором в обществе до сих пор множество стереотипов.
О чем вы прочитаете в этой статье
То, что у Галины родился особенный мальчик, стало «сюрпризом» и для нее самой, и для всей больницы в городе Старые Дороги, где до переезда в Минск жила семья. Во время беременности плановые УЗИ женщина прошла успешно – единственное, говорили про обвитие пуповиной и возможные вопросы с сердцем у ребенка.
– Обычно ведь уже на скрининге во время беременности могут увидеть…
– Часто на скрининге замечают, но не всегда. Есть много случаев, когда родители тоже не знают. Мы их называем между собой «особенными мамами-партизанами». «Партизаны», которые прошли все скрининги удачно.
Когда в нашем районном центре зашел разговор о том, чтобы сдать кровь на генетику, докторка сказала, что анализ дорогостоящий и делать его стоит только в том случае, если у нас в родне был кто-нибудь «по генетике». В итоге мы этот тест не проходили.
Почитайте историю мамы ребенка с ДЦП, которая изменила жизнь целого города
Когда Миша родился: «Нам с мужем стали предлагать написать отказ от ребенка»
К малышу пара готовилась: прошли курсы родительства, курсы по грудному вскармливанию – ездили для этого в Минск. Но, как только родился мальчик, в больнице сложилась странная ситуация: сына у Галины забрали – и никакой информации о нем не было.
– Меня оставили в родильном зале, а его забрали. Потом меня перевели в палату, сказали, что у ребенка проблемы, однако самого его не показывали. Было ощущение, что все шушукались, но никто ничего прямо не говорил. Только где-то от кого-то услышала: «Мы ждем, пока он умрет». А почему он умрет, неизвестно. Сказали только, что все очень плохо. Муж даже звонил на горячую линию Минздрава узнать, что за ситуация сложилась.
Я же настояла, чтобы ребенка принесли: хотела приложить его к груди. В итоге его привезли в прозрачной люлечке ненадолго, а потом снова забрали. Когда я уже проплакалась, поговорила с мужем, пошла по стеночке в палату для новорожденных. Миша там был один под каким-то прибором. Медсестра дала мне табуреточку, но сидеть на ней после родов я не могла – очень больно. Постояла, сколько смогла, поговорила с ним.
А в полночь за Мишей приехал реанимобиль из Солигорска (это ближайший город, где есть реанимация), и его одного забрали. Там взяли у него все анализы, в том числе и на кариотип (определяет число и структуру хромосом в клетках человека. – Ред.), который делает РНПЦ «Мать и дитя». Через какое-то время мы позвонили туда, чтобы узнать результаты. Там диагноз «синдром Дауна» нам подтвердили.
– Как вы восприняли эту информацию?
– Нам с мужем еще в первый день, когда Миша родился, сказали, что у него, возможно, синдром Дауна. То есть мы тогда еще думали, что, может, он и не подтвердится. Но, когда я подходила к ребенку, видела, что он не такой, как представляешь себе малышей. Голова особенная, носик тоже – я это замечала. А муж ни в какую не хотел верить, он просто отшучивался: «Да он в меня, я точно такой же был: сейчас тебе найду фотографии, ты увидишь».
Плюс на курсах по грудному вскармливанию нас учили, как ребенок должен сосать грудь, а Миша был такой слабенький, маленький, не хотел сосать. Мне хоть и не давали особо его кормить, но я сама пробовала кое-как. Наверное, я уже была готова к тому, что он особенный.
Там же, в больнице, нам с мужем стали предлагать написать отказ от ребенка. Мне говорили: «Пишите срочно, вы еще молодые, родите», а мужу «присели» на уши, мол, жена ваша уже готова отказаться, ждем только вас. В этот момент мы были в разных помещениях. Я тогда для себя решила, что, если муж не захочет жить с нами, ребенка оставлю себе. А муж – что, если я откажусь от сына, он заберет его себе.
Когда анализ на кариотип подтвердил диагноз, мы плакали. Тут невозможно не плакать, потому что надежда, знаете, всегда есть (плачет). Выплакали всё свое горе, но потом даже порадовались, что ничего, кроме этого кариотипа, не подтвердилось. Ведь еще приписали, что у Миши почки отваливаются, сердце не работает, – там был целый лист с кучей страшных слов.
В итоге один из наших докторов сказал, что сын выкарабкается, что он жизнеспособный пацан, а другой выдал: «Чему здесь жить? Здесь жить-то нечему уже». И вот эти качели – нет ничего хуже.
Но мы обратились к перинатальной психологине и консультантке по грудному вскармливанию Людмиле, рассказали про свою ситуацию – и она нас успокоила, объяснила, в каких моментах не из-за чего переживать, а с чем можно поработать.
Миша едет домой: «При выписке доктор от чистого сердца пожелал нам, чтобы ребенок домой не доехал»
– Как проходили первые дни с малышом дома?
– Было очень страшно, учитывая, что врачи нам говорили, будто у него нет сосательного рефлекса и что он не может кушать никак, кроме как через зонд. В принципе, в больнице его и кормили через зонд. И когда мы выписывались «по собственному желанию», чтобы наконец-то уехать домой, доктор от чистого сердца пожелал нам, чтобы ребенок домой не доехал. Мол, мы не понимаем всей сложности ситуации. Поэтому мы ехали вечером домой с таким прямо хрустальным ребенком в пеленке.
Но уже на следующий день после выписки к нам из Минска приехала Людмила и рассказала, как проверить, есть ли у ребенка сосательный рефлекс: просто нужно подставить палец к нёбу. Если малыш схватит его и начнет сосать, то все хорошо. Вообще отсутствие сосательного рефлекса, как выяснилось, – очень редкий диагноз, и к нам он не «постучался». В итоге через месяц Миша полностью вышел на грудное вскармливание.
Еще консультантка научила нас правильно брать ребенка, правильно его купать – и всем остальным базовым штукам, которые на курсах если и пройдешь, все равно не поймешь, пока на руках не появится ребенок.
– Как много зависит от того, насколько хороший попадется специалист…
– Да, нам вообще как-то везло. Мы в какой-то момент с мужем начали сдаваться, потому что Мише грудное вскармливание давалось очень тяжело. Он просто засыпал. Нас учили, что надо ушко потереть или ножку, не давать заснуть, но он все равно обрубался, не мог сосать. Было много всяких фишек-хитрюшек, но они нам не помогали. И мы уже начали сдаваться. Думали, какая разница: ну, вырастет на смеси, фиг с этим грудным вскармливанием.
Мы так говорили, но это была не совсем правда. Это был такой компромисс, на который мы оба как будто соглашались, но не до конца. И однажды муж говорит: «Слушай, как-то мы с тобой на первых этапах уже сдаемся, ты чувствуешь? Давай не будем так делать, а все-таки попробуем добить этот вопрос». Наверное, это была как раз та самая темная точка перед рассветом. Потом Миша просто взял грудь и начал сосать.
– У вас были на тот момент представления о том, какие они – дети с синдромом Дауна, как с ними общаться, как заниматься?
– У нас вообще не было представления, мы не понимали, что это такое за счастье. Но на сайте Downside Up я нашла не только много учебного материала, но и реальные истории особенных родителей. Распечатала себе всю эту рубрику и просто, пока восстанавливалось грудное вскармливание, сидела и читала. Читала, плакала, потому что истории были разные – и не только с хорошим концом. Истории родителей, которые отказались, истории родителей, у которых ребенок умер… Тогда уже примерно представляла, что может быть дальше.
Но полного понимания, что такое синдром Дауна, не было до тех пор, пока я не вошла в этот круг. Мы с Мишей начали ездить в Минск, познакомились с другими родителями, стали участвовать в разных мероприятиях – очень активно включились. Это, конечно, помогло увидеть и понять, какие они – дети с синдромом Дауна, что у них общего, а чем они отличаются.
Реакция семьи: «Мама пыталась до конца тихарить этот вопрос, делать вид, что все нормально»
– Как семья восприняла новость о том, что у вас с мужем родился особенный ребенок?
– Тяжело, очень тяжело. Просто невероятно. И семья мужа, и моя семья восприняли это, можно сказать, как личное оскорбление. У нас не было поддержки: им это нужно было обдумать, принять. Даже было так, что я вела инстаграм – и на меня были подписаны многие соседи из моего города, где я родилась. Когда мы приезжали к моей маме в гости, она говорила: «Наши соседи даже не догадываются, что у Миши что-то не так». Но соседи как раз знали, что с Мишей «что-то не так». То есть она пыталась до конца тихарить этот вопрос, делать вид, что все нормально. У нее еще до сих пор идет принятие.
Как-то раз Людмила сказала довольно жестокую вещь, о которой я потом очень долго думала: «А они не обязаны его любить и не обязаны его принимать. Это ваш ребенок, вы для себя рожали». Я как будто окунулась в холодную воду. Потом, когда до меня начало доходить, я поняла, что это правда: у них нет такой обязанности.
Сейчас, когда Мише уже 8 лет и когда мы с мужем перешли на новый этап принятия, я вижу, что родственники стали очень интересоваться нашим сыном. В семье все спокойно. Но думаю, что это «спокойно» исходит именно от нас: я сказала всем близким, что я не боюсь об этом говорить, что я пишу об этом в интернете, не скрываю диагноз и не пытаюсь сделать вид, что Миша нормальный. Потому что Миша – это Миша. Он не нормотипичный, но это не значит, что он какой-то не такой. И родителям уже просто пришлось смириться с этим.
– Есть стереотип о том, что папы, столкнувшись со сложным диагнозом, чаще всего уходят из семьи. Как и насколько ваш муж участвует в воспитании Миши?
– Да, стереотип такой действительно есть, особенно у людей старшего поколения. Как-то принято считать, что папы у особенного ребенка не может быть. Мой муж и сам прочувствовал это, ведь очень часто администраторы, педагоги в разных заведениях удивляются, что Миша с папой.
Вообще, Никита занимает активную позицию, очень много времени проводит с мальчишками. У нас даже есть такая практика: суббота – это мой день, когда я провожу время с собой, а муж тусуется с сыновьями.
Мише скоро в школу: «Мечтает стать спасателем»
– У Миши и Льва совсем небольшая разница в возрасте. Как приняли решение родить второго ребенка? Был ли страх, что диагноз повторится?
– Когда Людмила приезжала к нам, сказала: «Ребята, я вас только об одном попрошу, не останавливайтесь на одном ребенке. Вы классные родители, продолжайте жить». И тогда мы с мужем поставили себе такую планку: Миша начнет делать первые шаги – мы станем думать про второго ребенка. Так и вышло: старший сын делал уже вторые шаги – и к нам без особых усилий, страданий «пришел» второй ребенок.
По скринингам всё было хорошо, анализ крови показал, что риск рождения ребенка с особенностями развития минимальный. Но мы с мужем все равно оговаривали вопрос, что, возможно, всё будет несладко. Мы оба беспокоились, мы не такие уже безбашенные. Просто понимали, что если не попробуем, то никогда не узнаем. В итоге второй ребенок у нас нормотипичный.
Перинатальная психологиня рассказала нам, что в семье должна быть четкая иерархия, все должны находиться на своих местах. Например, старший ребенок остается старшим, несмотря на то, что есть особенности развития. Этого мы и придерживаемся.
– Из ваших постов знаю, что Миша пока не говорит. А какие навыки у него сейчас есть? Что хорошо получается, а что еще не очень?
– Навыки самообслуживания у Миши были развиты первым делом. Когда узнали, что Миша особенный, мы с Никитой решили, что никаких поблажек у нас для сына не будет. В школе родительства рассказывали, в каком возрасте у детей появляются те или иные навыки. И мы договорились, что будем ориентироваться на это. Миша хорошо чувствовал, когда хочет в туалет, очень хорошо сам пошел на горшок, сам научился одеваться. В моем мире особенные дети умеют делать все, поэтому сейчас Миша полностью сам обслуживает себя.
Еще Миша очень хорошо плавает и мечтает стать спасателем. А поскольку у него отличная физическая сила, если развивать необходимые навыки, думаю, он сможет спасать людей. И очень любит готовить. Наша утренняя традиция – приготовить омлет. Обычно Никита с младшим в это время еще спят, а мы с Мишей на кухне куховарим. Ему нравится все делать самому: выбирает сковородку, сам выбивает яйца, смешивает все ингредиенты. Правда, я подсматриваю за ним, потому что Миша любит поэкспериментировать: например, добавить больше ложечек соли. Но у нас договор: когда готовим вместе, делаем по рецепту.
А вот писать, читать он еще не умеет. Откровенно говоря, мы просто не сильно надавили на этот навык. Есть некоторые мамы, которые вкладывают очень много в своих особенных детей – и те уже к четырем годам знают таблицу умножения, а к первому классу умеют читать, писать, считать. Но мы с мужем подумали, что всему свое время, до всего нужно дорасти. Мы больше всего вкладываемся в его физическое развитие, в его навыки самообслуживания, чтобы для него не было проблемой самому сходить в магазин, обуться, застегнуть куртку. Мне кажется, что у него все получается.
Сложно ли было попасть в школу?
– У нас был выбор: пойти в спецшколу или в обычную, но в интегрированный класс. Смысл его в том, что, допустим, из 20 учеников 5 с особенностями развития, они большую часть времени отдельно занимаются с дефектологом в другом классе. А пересекаются с остальными ребятами они на каких-то мероприятиях, классном часу, на уроках рисования, трудах, физкультуре и так далее.
В спецшколе очень хвалят учителей, плюс там есть кружки, которые ведут классные педагоги, знающие всё про особенности детей. Мне это, конечно, очень нравится, но смущает, что это очень далеко. Поэтому решили попробовать сначала школу с интеграционным классом возле дома и дальше уже смотреть, как это будет.
Самое сложное при поступлении в школу – пройти психиатра. Когда Миша был маленький, мы у психиатра в своей поликлинике получили такой шифр, который называется ТО – трудности обучения. Это значит, что Миша имеет право посещать обычные детские сады. Мы тогда были очень рады.
А пойти в школу по ТО – это значит учиться, грубо говоря, по обычной программе. Мы понимаем, что Миша ее не потянет, нам нужна упрощенная программа. Нет, может быть, и потянет, но нам кажется, что по упрощенной было бы гораздо легче. И в этот раз в поликлинике у психиатра мы столкнулись с тем, что нам сказали: «А кто вам сказал, что вам можно в школу?» Мы говорим: «Конституция».
И тут начался конфликт интересов. Конкретно в нашем случае в Старых Дорогах (хоть мы сейчас живем в Минске, но все еще прикреплены к той поликлинике) была медсестра в кабинете психиатра, которая уже давно работает, – и она не понимает, чего мы вообще от нее хотим и почему мы это хотим.
Очередная стычка – и в итоге нам дали направление в областную клинику. Мы там пришли к психиатру, увидели, что это молодая девушка, и порадовались, думали, что она в курсе всех новшеств. Но с порога получили от ворот поворот. И опять вопрос: что вы делаете, родители? Какого хрена вы куда-то лезете в это образование?
Но мы с мужем уже общались с юристом и были подготовлены, поэтому знали, как вести беседу. И докторка в какой-то момент сдалась, пригласила заведующего. С ним беседа напоминала переливание из пустого в порожнее: мы просто показывали, что знаем свои границы. В итоге Мише выставили легкую умственную отсталость.
И это такая, знаете, фишка, что ты как будто бы признаешься, что у тебя ребенок дурачок, но за счет того, чтобы у него в школе была чуть-чуть облегченная программа. А на самом деле у твоего ребенка всего лишь синдром Дауна, и некоторые вещи ему присущи сами собой, например замедленность. Но по нашей системе это выставляется как умственная отсталость. И тут главное было не проскочить, потому что легкая умственная отсталость дает Мише право ходить в общую школу, а уже средняя не дает такой возможности.
Что хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна
– Часто в чаты приходят родители с посылом «спасите меня». Хочется сказать им: «Ну-ка, вдохнул, выдохнул, все нормально. Тебя спасать не надо, возьми себя в руки» (смеется).
Нельзя впадать в состояние жертвы. Самое главное для родителей – себя за волосы вытаскивать. Да, это приходит не сразу: не в первый, не во второй год жизни, но очень важно в какой-то момент взять себя в руки и почувствовать свою силу. Ведь, когда ты сам себя чувствуешь сильным, ребенок тоже чувствует себя очень сильным.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: архив героини.
